Узнать о том, что ты – ВИЧ-положительный, и принять этот факт тяжело. На помощь здесь могут прийти психологи равные консультанты и врачи. Но как объяснить ребёнку, что у него ВИЧ, и при этом сделать это так, чтобы он принял свой диагноз и спокойно к нему относился?
«От диагноза ничего не меняется»
При сообщении диагноза бо́льшая часть ответственности ложится на родителей. Одно из самых важных условий – иметь доверительные отношения с ребёнком. В этом случае поговорить с ним открыто не будет проблемой.
— Я считаю, что диагноз ребёнку нужно открыть как можно раньше, для того чтобы ребёнок не испытывал никаких лишних страхов. Поскольку диагноз ВИЧ-инфекции является на сегодняшний день ещё и трагичной новостью для пациента, то ребёнку обязательно нужно все рассказать о заболевании, но опять же – в зависимости от возраста. Оптимальный возраст для раскрытия диагноза – 12 лет. Родителю нужно знать о ВИЧ достоверно. Также важно ребёнку сказать, что он не обязан никому говорить о своем диагнозе, только в будущем своему половому партнёру. Про подобные взаимоотношения лучше просветить чуть позже, — считает родитель и равный консультант АНО «Ты не один» Анастасия Моисеенкова.
Она также добавила, что важно сказать своему ребёнку, что он нужен, что от диагноза ничего не меняется, он может жить полноценной жизнью при соблюдении рекомендаций врачей.
«У тебя много возможностей»
Безусловно, поддержка и доверие имеют большое значение, но что делать, если родитель не знает, как правильно поговорить о болезни с ребёнком? В этом помогают специалисты Благотворительно фонда «Дети+». Его директор Ольга Кирьянова рассказала, что работа всегда начинается с разговора с родителями, потому что от того, как они воспринимают болезнь, зависит то, как к ней отнесётся ребенок:
— Если кровная мама плачет при упоминании слова «ВИЧ», испытывает огромное чувство вины перед ребенком, то она не сможет с ним спокойно говорить о болезни, не сможет его поддержать или спокойно обсудить потом эту тему. А если у бабушки-опекуна странное отношение к болезни: например, что надо изолировать, дать отдельную посуду ребенку, что он не
сможет ни с кем работать, завести семью. Если она будет это ребёнку транслировать, то понятно, что ему тоже в подростковом возрасте будет очень сложно жить с ВИЧ. Поэтому очень важно подготовить самих законных представителей к тому, чтобы они приняли это и считали, что ВИЧ – это хроническое заболевание, контролируемое с помощью препаратов. Также есть закон, защищающий права людей с ВИЧ. И у тебя очень много возможностей в жизни. Главное – вовремя принимать лекарства.
Для работы с маленькими детьми и их родителями у фонда есть специальная сказка «Капельки здоровья». Её можно прочитать, выполнить задания к каждой главе. Игровая форма позволяет аккуратно и ненавязчиво выйти на понимание того, что такое вирус иммунодефицита человека. Кроме того, обсуждается вопрос, с кем принято говорить о болезни, а с кем – нет. Ольга Кирьянова отметила, что это важная тема, чтобы определить круг близких людей.
— Критерий того, что ребёнку пора рассказывать, — когда он начал задавать вопрос, зачем пьёт лекарства. Возраст, когда нужно сообщать, конечно зависит от развитости ребенка, его нормотипичности,
но в среднем это где-то от 10 до 12 лет. В 7 лет говорить бесполезно, потому что они еще не воспринимают многие понятия, а вот в 10-12 это уже осознанно, позже это рискованно, — добавила директор фонда.
«Он совсем не один»
— Когда задают вопрос: как рассказать ребёнку о его диагнозе? – я придерживаюсь позиции, которая отражена на сайте «O spide.ru». Там представлено, какие подходы используются в зависимости от возраста ребёнка, — рассказал консультант по эпидемиологическим вопросам Александр Хаперсков.
Так, в детстве информацию о заболевании можно представить в игровой форме: «Сказать, что в его крови живёт злой вирус-диверсант, который помогает болезням нападать на его организм. И таблетки нужны, чтобы уничтожать этот вирус». Со временем, когда ребёнок становится школьником, а затем и подростком, его стоит познакомить с медицинской терминологией заболевания и с правилами безопасного поведения.
Психолог Елена Андреева поделилась несколькими советами, которые помогут родителям сообщить ребёнку важную информацию:
1. Разговор с ребёнком всегда должен быть честным – но, конечно, на понятном ему языке. Малышу до 5 лет нет смысла не только рассказывать тонкости про ВИЧ – ему вообще, по большому счёту, неинтересно много слушать о медицине. Мама или папа сказали, что надо пить таблетки – и пьём: всё равно малыш принимает АРТ не сам, а под контролем родителей.
Ответ может быть игровым – дети дошкольного и младшего школьного возраста зачастую лучше проникаются сказочными образами.
2. В 5-7 лет ребёнок начинает анализировать. У него наверняка возникнет вопрос, почему его «крепость» должна постоянно держать оборону, а у других детей – нет. Нужно честно ответить, что ребёнок таким родился. И пусть это будет ваша маленькая тайна: не нужно никому рассказывать о своём здоровье ни в детском саду, ни в школе.
3. Открытие ВИЧ-положительному школьнику его диагноза наверняка не будет лёгким делом. И разговор окажется тем сложнее, чем меньше ребёнок догадывался о своем статусе раньше. К беседе нужно готовиться: необходимо спокойное место и достаточно времени, рядом не должно быть других детей. Имеет смысл предварительно проконсультироваться у детского психолога. Имейте в виду, что реакция на известие может быть разной: от гнева до полного безразличия, которое на самом деле объясняется мощным стрессом.
4. К старшим классам школы подросток с ВИЧ должен иметь чёткое представление обо всех ограничениях, которые накладывает его статус, особенно в близких отношениях. Поговорите об этом доверительно.
5. При сообщении диагноза информация должна быть полной, понятной, но необходимо быть готовым и к негативной реакции.
6. Вероятно, на пути юноши или девушки с ВИЧ будут разочарования. Задача родителей, сохраняя максимально близкие и доверительные отношения с подросшим ребёнком, донести до него, что в жизни так бывает вообще у всех. Что его неудачи – не из-за диагноза, что юношеские разочарования в любви – это неизбежная часть любого взросления. И что есть масса примеров дискордантных пар, в которых наличие вируса у одного из партнёров не стало помехой для любви, потому что она настоящая.
По словам психолога, сообщить ребёнку о диагнозе нужно как можно раньше, чтобы информация о его особенности встроилась в его картину мира. Чем позже рассказать об этом, тем более критические изменения произойдут в его картине мира.
Но и не стоит забывать, что самое главное, чтобы это было с позитивом, с надеждой на будущее. Ребёнку нужно дать понять, что ограничений мало, а возможностей и поддержки очень много, и что он совсем не один.
Проект «Креативная профилактика ВИЧ и гепатитов в школьной и студенческой среде «Вирусы глазами молодежи»» реализуется при поддержке АНО «Образ Будущего» и правительства Воронежской области.
14+
Ульяна Губенко
