Жизнь с диагнозом ВИЧ-инфекция – это путь, длинный и непростой. Но чтобы идти было легче, нужны попутчики – люди, которые поймут и примут тебя – и «гиды», которые покажут дорогу, по которой ходили уже неоднократно. И, конечно, каждому путнику необходима передышка, чтобы набраться сил и сбросить ненужный груз обид и боли. Сделать это они могут на нашей «Станции добра».
Незаменимая помощь
Как сообщает воронежский центр профилактики и борьбы со СПИД, по итогам 2024 г. ВИЧ-инфекцию выявили у 424 жителей Воронежской области, что на 15,7% меньше, чем в 2023 г. когда было выявлено 503 случая. Но по данным исследования, виден рост смертности от заболеваний, вызванных ВИЧ, более чем в 2 раза — с 37 до 80. Все чаще специалисты фиксируют острое течение заболевания, различные осложнения и сопутствующие инфекции. На эту статистику опиралась АНО «Ты не один» при создании проекта «Станция добра». Его высокая востребованность была продиктована и результатами мегапроекта «Вызов принят» (2024-2025 годы). Людям с ВИЧ, живущим в районах и оказавшимся в трудной жизненной ситуации, просто необходима «равная» и социальная поддержка.
Благополучатели обращаются к нам за немедицинским компонентом – той помощью, которую в силу загруженности не окажут медицинские учреждения. И один из них – социальное сопровождение. Без него люди, которые в силу разных непростых обстоятельств не имеют возможности сделать это самостоятельно, фактически остаются без необходимой помощи врачей:
– Мы оказываем всестороннюю поддержку, начиная от помощи равных консультантов, кризисных консультантов, психологов, юристов и завершая помощью, которая наиболее востребована, – это социальное сопровождение. Это тот компонент, который у нас прямо номер один, – рассказывает руководитель проекта Дмитрий Константинов.
Специалист по социальной работе также при необходимости выдает продуктовые наборы. В них входят крупы, консервы, сахар, чай и другие продукты.
Так при поддержке АНО «Образ будущего», выделившей грант в размере более 2,9 млн рублей, появилась «Станция добра», и мы стартовали 1 августа прошлого года.
Говорить на «равных»
– Школа равного консультанта – это в первую очередь техники и методики, которые люди могут использовать в процессе равного консультирования. Эта школа нужна для того, чтобы человек помогающей профессии работал не только собой, но и теми инструментами, которые мы даём в рамках программы, – так описывает Школу равного консультанта координатор помогающих специалистов Наталья Коржова.
Проект начался, по сути, с двухдневного тренинга для тех, кто хочет делиться опытом и помогать принять диагноз. Разные спикеры: врачи, представители НКО, психолог – делились теорией и практикой, которые пригодятся в работе с людьми, живущими с ВИЧ. На два дня офис организации превратился в площадку, которая буквально искрилась от накала знаний и желания помогать. В итоге три человека присоединились к команде проекта.
Их помощь востребована и среди благополучателей (равное консультирование бьет все рекорды по показателям), и среди наших сотрудников. Из-за большого объема работы наш равный консультант Анастасия Моисеенкова нуждалась в тех, кто возьмет часть консультаций на себя.
Человек, который не знаком с такой работой, может подумать: «Да какая там нагрузка? Посидел, поговорил, дал пару советов, и можно отдыхать». Но это не так. Каждая консультация – это история, непростая, тяжелая и чаще всего печальная. Равный консультант не может остаться в стороне. Так было, например, во время мобильной экспедиции в Борисоглебский район. Этот выезд был первым в проекте и бросил вызов нашей команде:
– Нас попросили помочь женщине, которая уже не первый год лежит в стационаре. Ей некуда идти. Женщина прибыла из ДНР, но здесь заболела и лечилась от пневмонии, а позже подхватила инфекцию, которая повлекла за собой ампутацию обеих ног. Было необходимо восстановить все документы, потому что у нее нет ничего, – делится равный консультант и юрист проекта Анастасия Моисеенкова.
Но некоторые встречи грели душу и дарили позитивные эмоции. Так было в Подгоренском районе: мужчина не чувствовал беспокойства ни из-за диагноза, ни из-за мнения окружающих. Более того, он и Анастасию зарядил хорошим настроением. По словам равного консультанта, существование АНО «Ты не один» стало настоящим открытием для девушки из Рамонского района:
– Мы с Владимиром [Коржовым] подробно рассказали, какие услуги оказываем, а она слушала-слушала и вдруг спрашивает: «Вы что, помощь предлагаете?». Она так искренне удивилась, что есть сообщество, которое поддерживает людей с ВИЧ. Девушка была рада добавиться в закрытый чат для ЛЖВ и пообещала приехать на встречу группы взаимопомощи. Как рассказала сама благополучательница, из ее родных и близких никто не знает о том, что у нее ВИЧ. Конечно, жить один на один с диагнозом очень трудно, а когда ты находишься среди своих, то становится намного легче.
Тяжелый случай
«Станция добра» не обошла стороной и благополучателей с осложнениями и сопутствующими заболеваниями. Их случаи команда проекта разбирала в Штабах экстренного реагирования:
– На заседаниях подробно разбираются сложные случаи, анализируются результаты проделанной работы, утверждаются порядок и последовательность взаимодействия, а также вырабатываются эффективные стратегии поддержки для людей с ВИЧ, оказавшихся в критических жизненных ситуациях, – объясняет руководитель проекта Дмитрий Константинов.
Благодаря выстроенному маршруту помощи, или «зеленому коридору», у людей появилась возможность намного быстрее попасть к врачу и пройти обследования, ведь ситуация в большинстве случаев была критической. Так, женщина с сочетанным диагнозом ВИЧ и онкология остро нуждалась в сдаче анализов, необходимых для госпитализации. АНО «Ты не один» оказала ей услугу социального сопровождения, а специалисты Центра СПИД помогли пройти обследования.
Несмотря на то, что другие Штабы касались помощи зависимым и возможностей реабилитации, тема рака при ВИЧ стала наиболее острой. На одной из встреч присутствовали представители пациентской организации, которая помогает людям с онкологией. Нам удалось и здесь выстроить маршрут помощи: благополучатели с сочетанным диагнозом будут находиться на сопровождении в обеих организациях, каждая из которых будет оказывать поддержку в рамках своей специализации.
«ВИЧ — это не приговор, а состояние, с которым можно работать».
— Игорь Банин,
министр здравоохранения Воронежской области
Эту фразу Игорь Банин сказал на круглом столе «Проекты уходят, люди остаются: Станция добра продолжает помогать», который был приурочен к завершению мероприятий проекта. И это действительно так. Мы всегда напоминаем нашим благополучателям, что важно принимать АРВ-терапию, регулярно посещать врача и что обратиться за помощью, если не справляешься в одиночку, — совсем не стыдно и не страшно. Но есть такие случаи, когда помочь очень сложно. Здесь остается сделать только все возможное, чтобы немного облегчить человеку последние дни жизни.
С Александром (имя изменено) мы познакомились, когда он понял, что хочет помогать людям, и пришел за новыми знаниями в Школу равного консультанта. Снова с ним команда «Станции добра» встретилась спустя несколько недель, когда на фоне онкологии он перестал ходить и мог передвигаться только на инвалидном кресле. Специалист по социальной работе Владимир Коржов неоднократно сопровождал Александра: отвозил на осмотры и обследования в медицинские учреждения, где пациент сдавал анализы, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз «онкология», а также помог прикрепиться к поликлинике (мужчина был не из Воронежа).
Александр не унывал, активно взаимодействовал с нашими специалистами. С помощью юриста организации он оформил паспорт, СНИЛС, получил ИНН – те документы, без которых ему не могли выдать антиретровирусную терапию в воронежском Центре СПИД, и возобновил прием лекарств.
После подтверждения диагноза «онкология» благодаря слаженному и оперативному сотрудничеству АНО «Ты не один», врачей воронежской областной больницы и онкологического диспансера мужчину госпитализировали и провели ему химиотерапию. Александра положили в паллиативное отделение, и старались обеспечить его всем необходимым: средствами гигиены и продуктами. А чтобы он не падал духом, наш равный консультант регулярно навещала его, разговаривала с ним. Родные его не навещали, поэтому постоянная поддержка и визиты специалистов АНО «Ты не один» благотворно повлияли на мужчину: он с радостью встречал гостей, активно делился новостями и уже начал потихоньку вставать и восстанавливаться. Но, к сожалению, его организм был слишком поражен, и спасти Александра не удалось.
Помощь рядом
Мы могли бы ограничить помощь двумя услугами: «равным» консультированием и социальным сопровождением. Ведь все могло бы быть намного проще: доехал до Центра СПИД, увидел пример того, как жить с диагнозом, и понял, что на этом ничего не заканчивается. Но есть более глубокие барьеры, травмы, которые не позволяют ни принять диагноз, ни полюбить себя. С этим благополучателям АНО «Ты не один» помогает психолог Наталия Мельник:
– Моя задача – создать безопасное и принимающее пространство, где не будет оценок, критики и советов «как надо». Только вы, ваши чувства и ваша история, которую мы будем исследовать вместе. Мой подход основан на уважении и доброте. Вы не обязаны быть «сильным» или «идеальным клиентом». Можно говорить медленно, можно плакать, можно злиться или не знать, с чего начать. Здесь это нормально.
Психологическую помощь от Наталии Мельник получили и специалисты проекта: четыре супервизии были направлены на избавление от груза тяжелых эмоций, профилактику выгорания и улучшение коммуникации в команде.
Не всегда есть возможность обратиться к психологу. И мы это предусмотрели: начало проекта было ознаменовано и выпуском карты самопомощи для людей с ВИЧ. Поистине незаменимая листовка содержит алгоритм принятия диагноза, а также список и контакты организаций, которые помогают людям в тяжелой жизненной ситуации. Это та помощь, которая всегда будет под рукой. Благополучатели могли получить карту, приходя на консультацию в офис АНО «Ты не один» или посещая встречи с нашей мобильной бригадой в районах.
Самые важные слова
Десять месяцев работы, перевыполнение практически всех заявленных показателей… Впрочем, посмотрите сами:
Итогами проекта мы поделились на круглом столе «Проекты уходят, люди остаются: Станция добра продолжает помогать», который 22 мая прошел в Общественной палате. Специалист по социальной работе Владимир Коржов, координатор помогающих специалистов Наталья Коржова, равный консультант и юрист Анастасия Моисеенкова рассказывали не только о результатах, но и о наиболее сложных случаях сопровождения. Впечатлениями от работы делились наши новые равные консультанты.
Значимость проекта и деятельности организации отметили и врачи воронежского Центра СПИД, и министр здравоохранения области. Работу нашей организации оценила и АНО «Образ будущего» в лице председателя Наблюдательного совета Алексея Гордеева и директора организации Андрея Голуба. Благодарность за высокий профессионализм в реализации социально значимых проектов, неоценимый вклад в повышение качества жизни людей с ВИЧ, чуткость, теплоту и искренне желание помогать передала начальник отдела по работе с НКО Татьяна Гаранжа.
Но самое приятное для нас – получать слова благодарности и теплые пожелания от тех, кому мы помогаем. За время работы проекта «Станция добра» нам постоянно через форму обратной связи поступали отзывы и предложения от благополучателей. Одни отмечали чуткость Анастасии, другие – готовность Владимира выехать на любой вызов, а третьи – волшебный эффект от сессии с Наталией Мельник и слом внутренних барьеров. Мы бережно собирали и хранили все, что нам писали, и иногда делились отзывами в социальных сетях.
__________________________________
Проект «Станция добра: социальная и психологическая поддержка людей с ВИЧ» реализуется при поддержке Правительства Воронежской области и АНО «Образ будущего».
