Дети, живущие с ВИЧ, — особая категория, которая нуждается в помощи и поддержке. Благодаря этому они могут жить действительно полноценной и счастливой жизнью. И в этом случае помогут не только родители, но и «равные» наставники и неравнодушные люди.
Не пройти мимо
— Я не могу сказать, что наша деятельность по поводу помощи детям с ВИЧ-инфекцией является основной, просто в один из дней мы не смогли пройти мимо, — призналась учредитель АНО «Ты не один» Наталья Коржова.
По её словам, за последние пять лет увеличилось количество обращений в организацию от родителей, воспитывающих детей с ВИЧ. А для тех, кто усыновил или удочерил ребёнка с этим диагнозом, уже сформировалось целое сообщество приёмных родителей.
— На протяжении сопровождения мы не только нацелены на то, чтобы помочь мамочке не просто адаптироваться к диагнозу ребенка и научиться с ним жить, но и также включаемся в различные социально-бытовые вопросы, связанные, например, с обеспечением памперсами, с различными предметами, которые необходимы для качественной жизни ребенка, — добавила Коржова.
Хотя механизмы помощи в целом похожи, их всё-таки стоит различать. Если говорить о тех детях, которые получили ВИЧ-инфекцию от матери во время родов и воспитываются ею, то организация помогает в принятии диагноза ребёнка. По словам Натальи Коржовой, сейчас таких детей не так много, и это, скорее, исключение, но подобные случаи всё равно есть. Специалисты АНО «Ты не один» подключаются тогда, когда матери не наблюдались в женских консультациях, не принимали АРВ-терапию. Чаще всего женщины поступают уже в родах, и повлиять на исход ситуации – невозможно, но даже в таком случае проводится критичная профилактика уже в родах и она все равно снижает эти риски.
— Если родители не приняли диагноз ребенка, то перспектива лечения и дальнейшей жизни ребенка остается под вопросом. Поэтому у нас работают равные консультанты как на волонтерской основе, так и в организации. Они подключаются на каждый отдельный случай и берут семью на поддержку, — рассказала учредитель АНО «Ты не один».
А еще помощь оказывается не только психологическая, но и материальная: для матерей с низким доходом – в случае такого запроса – организация помогает получить редкое питание и, как правило, дорогостоящее (детям с ВИЧ-инфекцией с первых дней врачи назначают специализированное питание). Когда есть такая необходимость, АНО «Ты не один» устраивает фандрайзинговую кампанию для сбора средств в короткие сроки. Да и поддержку оказывает не только сама организация, но и чат людей, живущих с ВИЧ-инфекцией: они начинают искать варианты помощи этой семье и часто жертвуют средства на одежду, тоже покупают питание.
«Ни один вирус не влияет на любовь»
А как помочь тем ВИЧ-положительным детям, от которых отказались родители? Как вспоминает журналистка Ирина Черенкова, году в 2017 к ней обратилась Наталья Коржова и попросила написать о ребёнке с ВИЧ, чтобы малыш обрёл новую семью.
— В этой истории было много неизвестных. Я не знала матери этого ребенка, не видела его самого, мне не говорили, где он находится. Вся информация, которая была мне предоставлена, исходила исключительно от Натальи, которая тогда была просто лидером некого неофициального объединения. Тогда юридического лица у «Ты не один» и в помине не было. Эта история с ребенком, конечно, требовала от нас большей внимательности, концентрации, проверки информации. Все, что поведала мне будущая организация «Ты не один» в лице Натальи, было рассмотрено под лупой, подтверждено несколькими источниками и опубликовано с сохранностью полной анонимности ребенка и его местонахождения, — рассказала журналистка.
Спустя много проверок фактической информации материал всё-таки вышел. А потом случайным образом газета была прочитана в Ростове-на-Дону, где она не распространяется. И женщина из этого города переслала текст в Воронежскую область сестре. Так мальчик обрёл родителей. Эта история стала первой в Воронежской области, когда ВИЧ-положительного ребёнка взяли в семью. Настоящую семью. Как сказала Наталья Коржова, ни один вирус не влияет на любовь, и семьи, которые принимают к себе детей с ВИЧ-инфекцией, – любящие и заботливые.
— С теми детками, которые обрели семью, мы поддерживаем отношения вплоть до того, что они растут, мы общаемся с ними, потому что мы понимаем, что будет пубертатный возраст, период взросления, и необходимо, чтобы у такого ребенка был значимый взрослый, который может влиять на приверженность к лечению, — добавила она.
И тому пример не только АНО «Ты не один», но и просто неравнодушные люди, которые не смогли остаться в стороне, — например, как Ирина Черенкова. Она знает и мальчика, который благодаря её материалу обрёл семью, и его маму и уверена, что сейчас он – очень счастливый ребёнок.
_______________________________________________________
Проект «Креативная профилактика ВИЧ и гепатитов в школьной и студенческой среде «Вирусы глазами молодежи»» реализуется при поддержке АНО «Образ Будущего» и правительства Воронежской области.
