Во Всемирный день борьбы со СПИДом предприниматель, руководитель НКО и общественный деятель рассказали Forbes Life, как они живут с ВИЧ
Согласно официальной статистике, в России с ВИЧ-положительным статусом живут 1,2 млн человек. В последние годы качество и доступность медицинской помощи выросли, и человек с ВИЧ-положительным статусом, при условии, что он ежедневно принимает терапию, может жить полноценно, заводить семью, рожать здоровых детей. Однако стигма в обществе и даже среди медицинских работников по-прежнему высока, поэтому единицы решаются открыть лицо. 1 декабря, во Всемирный день борьбы с ВИЧ, Forbes Life рассказывает истории предпринимателя, благотворителя и общественного деятеля, которые не боятся рассказать о своем статусе.
Андрей Скворцов
Генеральный директор ID-Clinic в Санкт-Петербурге
О диагнозе я узнал в тюрьме в 1997 году, когда мне было 18 лет. В местах лишения свободы при поступлении брали анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ. Часто это делали одной иглой, поэтому многие узнавали свой статус, уже отбывая срок. Я никогда не пытался выяснить, откуда у меня это заболевание. Так как 90-е были очень сложным временем для всех, получить я его мог любым способом, например, не пользуясь презервативами.
Сначала я вообще отрицал любую возможность лечения. Врачи говорили, что мне осталось максимум пять лет, и я с этим смирился. В те годы добиться лечения было действительно тяжело, кроме того, я старался не касаться этой темы, избегал обсуждения и даже мысли об этом. Лечением я занялся только 10 лет спустя, когда понял, что устал так жить — бездумно, бесцельно. Я пришел в программу «12 шагов» (помогает при лечении химических зависимостей. — Forbes Life) и пошел работать волонтером в организации, тесно связанные с помощью ВИЧ-положительным людям. К переменам подтолкнуло еще и ухудшение здоровья. Так как я вообще не занимался лечением, в инфекционную больницу я попал в очень плохом состоянии, с тяжелыми сопутствующими заболеваниями. Там со мной долго беседовал консультант, который убедил меня принимать антивирусную терапию.
Я никогда не видел трагизма в своем заболевании. Много [ВИЧ-положительных] людей, с которыми я сейчас общаюсь, боятся, что от них отвернутся коллеги, партнеры, друзья, родственники. У меня такого страха нет. Может быть, я не настолько люблю всех сторонних людей вокруг себя, но я думаю так: если кто-то изменит отношение ко мне из-за диагноза, мы просто с этим человеком перестанем общаться. У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует открытым ВИЧ-положительным лицом с целью, чтобы поменять мнение, сложившееся в обществе, чтобы добиться лучшего лечения.
У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует своим ВИЧ-положительным лицом
Сейчас положение людей с ВИЧ в России намного лучше, чем еще пять лет назад, в первую очередь потому, что лечения действительно стало больше. Но его все равно недостаточно, и недостаточно хорошее качество медицинских препаратов, которые нам нужно принимать каждый день. Помимо того, что мы ходим к врачам и регулярно сдаем анализы, мы каждый день пьем таблетки. Много современных схем [лечения] в мире предполагают одну таблетку, в которой три действующих вещества и низкий профиль побочных эффектов. Но есть наша, российская реальность, где эти три препарата нужно принимать в виде пяти-шести таблеток в день, иногда двукратно, утром и вечером. Соответственно, чем больше таблеток мы пьем, тем больше сопутствующих заболеваний, вызванных побочными эффектами препаратов, лечим.
Сейчас я пью одну таблетку раз в день, и это моя восьмая схема терапии за 10 лет. Приходилось менять по медицинским показаниям, связанным как раз с побочными эффектами. Но это не самая современная таблетка, и от ее приема возрастает риск сердечно-сосудистых заболеваний, а мне больше 40 лет, он у меня и так уже высок. Есть ряд препаратов, которые несовместимы, скажем так, с качественной жизнью. В этом случае по медицинским показаниям приходится менять терапию. И если в Санкт-Петербурге, в Москве, в богатых регионах такая возможность есть, то в остальных — не всегда.
Несколько лет я занимался волонтерством, потом возглавил пациентское движение, которое называется «Пациентский контроль». Мы занимались мониторингом ситуации по всей стране с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных людей и людей, живущих с гепатитом С. В процессе работы у меня и родилась идея открыть частную инфекционную клинику. Идея родилась лет пять назад, а клинику мы открыли в прошлом году. Так как клиника создана именно пациентами, у нас в структуре управления люди, живущие с хроническими заболеваниями. У меня, например, ВИЧ-инфекция, недавно я вылечил гепатит С.
У нас есть услуга, которая, как я считаю, должна быть и в государственных учреждениях, — «Равный равному». Это когда человек, живущий с диагнозом, успешно его принявший и проходящий пожизненное лечение, делится опытом с пациентом, который только столкнулся с этим заболеванием, чтобы он не остался один на один со своим страхом, как это чаще всего происходит. Сейчас в этой роли выступаю я. Большую часть времени я провожу в самой клинике на случай, если пациентам нужна будет поддержка равного консультанта. Иногда мы говорим часами. Пациент спрашивает: зачем лечиться, если я все равно умру; токсичные ли лекарства; как сказать родным; нужно ли говорить друзьям. Все эти вопросы не о лечении, а о том, как жить с диагнозом качественно и долго.
Я рассказываю, что человек, принимающий антиретровирусную терапию (метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме нескольких противовирусных препаратов. — Forbes Life) и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, то есть ноль копий вируса в крови и в жидкостях организма, не может передать ВИЧ-инфекцию своему партнеру никаким образом: ни через иглу, ни половым путем, ни от матери к ребенку. Я, имея жену и здорового ребенка, показываю на своем личном примере, что это возможно. То есть вопрос передачи вируса закрыт давно, но для того, чтобы похоронить ВИЧ, нужно всех обеспечить качественным лечением.
Наталья Коржова
Учредитель общественной организации «Ты не один» и член общественной палаты Воронежской области
Официально с ВИЧ-инфекцией я живу с 2001 года, но у меня есть подозрение, что заражение произошло годом ранее. Я всегда была очень любопытной девочкой, и меня это в большинстве случаев не доводило до добра. Классика жанра — хорошие девочки любят плохих мальчиков, и они приводят их в плохие компании.
В то время я жила в Белоруссии, в небольшим поселке. Перед операцией на аппендицит мне нужно было пройти ряд обследований. Взяли, естественно, кровь на ВИЧ. Результат — мне необходимо дальнейшее обследование. Я его прошла, статус подтвердился, и вскоре мой диагноз стал достоянием нашего городка, хотя я не делилась ни с кем, кроме родителей. В 2001 году ВИЧ-инфекция была равна смерти. Конечно, люди были напуганы. В магазинах стали перешептываться за моей спиной, в подъезде дома, где я жила, посадили дежурных бабушек, которые сменяли друг друга, поставили ведро хлорки и каждый раз, когда я выходила и заходила в подъезд (я жила на третьем этажа) бабушка с тряпочкой ходила за мной и вытирала перила. Я даже удостоилась внимания мэра. Он вызвал меня к себе, сказал, что я первый человек в поселке с таким диагнозом и что мне лучше уехать в Россию, откуда я родом. Я вообще эгоистка, очень сильно люблю себя и жизнь. Несмотря на давление, во мне включилось упрямство и здоровый эгоизм. Тем более в моем кругу общения были люди, которые живут с ВИЧ, я частично понимала, что это такое. Не скажу, что было легко. Конечно, я плакала по вечерам, но не убивалась по этому поводу. Наоборот, все внутренние страхи и боль были направлены наперекор осуждениям. Прятаться — это не про меня. Я прожила в том поселке еще несколько лет и уехала уже по семейным обстоятельствам.
Терапию я не принимала еще в течение 10 лет, потому что в то время раннее лечение назначалось при иммунном статусе 200 CD4-клеток, у меня на тот момент было порядка 700 CD4-клеток (содержание CD4 у здорового взрослого человека составляет от 500 до 1200 клеток/мл крови. — Forbes Life). То есть я приходила к врачу, систематически обследовалась, но мне на тот момент по медицинским протоколам не полагалось лечение. Я себя чувствовала вполне нормально, ВИЧ-инфекция практически о себе не напоминала, и к терапии я пришла, когда у меня случилась первая пневмония. За это время я успела выйти замуж за «отрицательного» партнера и развестись с ним. Он так и остался «отрицательным», ему просто повезло, у меня была невысокая вирусная нагрузка. Если человек не принимает препараты и у него высокая вирусная нагрузка, риски у партнера просто сумасшедшие.
Мы собрали большое сообщество из людей, живущих с ВИЧ, и у нас в сообществе есть уже много пар, где один партнер с отрицательным статусом, а второй — с положительным. Качественно и широко помощь людям с ВИЧ можно оказывать, только если у тебя есть юридическое лицо, поэтому наша инициативная группа, которая много лет помогала людям с ВИЧ-положительным статусом в Воронежской области, создала благотворительный фонд «Ты не один».
Мы оказываем помощь в принятии диагноза пациентам СПИД-центра, работаем с наркопотребителями, секс-работницами, мужчинами, практикующими секс с мужчинами, — это как раз те категории людей, которые не пойдут в СПИД-центр. Наш регион находится на седьмом месте снизу по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией из 86 регионов России, ситуация в общем-то благоприятная. Но, конечно, дополнительное финансирование нужно, потому что профилактика должна быть на постоянной основе. Но я даже не понимаю, какое финансирование будет достаточным для профилактики ВИЧ-инфекции.
Я принимаю таблетки в течение 11 лет, для меня это не проблема. Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир. ВИЧ-инфекция не помешала мне выйти еще раз удачно замуж. Мы с супругом познакомились на фоне ВИЧ-инфекции, он семь лет живет с положительным статусом. Я живу и работаю, у меня много обязанностей перед государством, ответственности перед людьми, у меня прекрасная семья, я ничем не отличаюсь, кроме того, что один раз в день принимаю таблетки. В общественной палате я являюсь заместителем председателя по общественному контролю за реализацией национальных проектов и взаимодействия общественных советов. Мы проводим мониторинги по стройкам, по питанию школьников младших классов. То есть моя работа не связана только с ВИЧ. Я считаю, что успешный человек должен развиваться в разных областях.
Что ВИЧ-инфекция, что ковид — это проверка общества на доброту, понимание и честность
Я одной из первых на территории Воронежской области стала жить с открытым лицом, и я ни разу не сталкивалась с дискриминацией. Есть две стигмы — внутренняя и внешняя. Я живу без внутренней стигмы, и, может быть, поэтому я не сталкиваюсь с внешней, хотя она довольно высока по отношению к людям с ВИЧ, особенно в небольших населенных пунктах. Я открылась, потому что поняла, что ВИЧ-инфекция вроде есть, а людей с ней как будто нет. У нас была акция «ВИЧ — глазами молодежи», молодые люди рисовали то, какими они нас видят, и картинки были просто ужасные, например, мальчик с двумя гвоздиками в руке. Когда я открыла свое лицо, меня поддержали еще пять человек. Я очень за них боялась: это была беременная женщина на позднем сроке, еще мама троих детей, которые ходят в садик. Открытое лицо для меня — это инструмент для преодоления стигмы, дискриминации, для лоббирования интересов ВИЧ-положительных людей, но всем поголовно я не могу рекомендовать открываться, наше общество еще к этому готово.
ВИЧ-положительные люди по-прежнему сталкиваются с дискриминацией на работе. У студента, который вышел на практику в одну из больниц в реанимационную бригаду, в процессе обязательного обследования диагностировали ВИЧ. Ему не предложили варианты и альтернативы, не предложили работу с бумажками, а предложили уволиться, хотя по законодательству руководитель должен был предоставить выбор. Но в том же законе написано, что если выбора нет, то вариант — только уволиться. Студент продолжил учиться на медицинском, но поменял специализацию. Одна девушка, которая живет в небольшом городе, мне рассказывала, что она ходит на работу и ей кажется, что у нее на лбу табличка. Стигма в обществе действительно большая, и мы этого даже не замечаем. Сейчас у нас в связи с ковидом есть «чистые» и «грязные» зоны. Это некорректные названия. Неправильно делить людей на грязных и чистых. Человек остается человеком, а любой вирус — это болезнь. Если человек заболел, это не значит, что он грязный. Что ВИЧ-инфекция, что ковид — это проверка общества на доброту, понимание и честность.
Кирилл Барский
Руководитель программ благотворительного фонда «Шаги»
О своем статусе я узнал 10 лет назад при обследовании для элементарной операции, связанной с кожным заболеванием. Мне тогда было 19 лет, я только поступил в университет и, конечно, был к этому не готов. Мне сообщили по телефону о необходимости перетестироваться в СПИД-центре. Я пришел, чтобы пересдать тест и решить это недоразумение, а мне развернули монитор со словами: «В смысле пересдача? Вот же три плюса». Дальше черный туннель, звон в ушах — все как в классических фильмах.
Диагноз я принимал достаточно тяжело. Проходил все классические стадии: была и депрессия, и ярко выраженная агрессия, но на себя. Шел процесс саморазрушения. Я пытался убежать от диагноза, от центра СПИДа, я был занят учебой и убеждал себя, что на лечение у меня нет времени.
Врач в центре в самый первый мой визит объявил, что необходимо прийти через три недели. Я услышал это как «через ри месяца», а пришел через семь, когда все уже было плохо с моим иммунитетом, поскольку с ВИЧ-инфекцией, как выяснилось потом, я живу с 18 лет. Только пройдя через группу взаимопомощи, увидев других людей, пообщавшись с ними, я набрался сил и дошел до врачей. Там уже выяснилось, что мой иммунитет был близок к состоянию, в принципе, СПИДа по старым нормам (синдром приобретенного иммунодефицита человека (СПИД) — последняя стадия заболевания, вызванного вирусом иммунодефицита человека; она наступает, если пациент не принимает терапию. — Forbes Life).
Я не какой-нибудь там плохой чувак, который шатался по подворотням
Когда мне сообщили диагноз, я подумал: «Три-пять лет поживу, и все, до свидания». Что бы мне ни рассказывали, верить я ни во что не собирался. Да и сколько информации вокруг о ВИЧ-инфекции? Полным-полно. Кто ее читает? Никто. Потому что всех пугают. И меня пугали. И я, естественно, об этом не собирался ничего знать. Я не какой-нибудь там плохой чувак, который шатался по подворотням. Я не употреблял инъекционные наркотики, у меня нет бесконечных беспорядочных половых связей, как это любят подавать. У меня просто были отношения и отсутствие презерватива. Естественно, мне тяжело было принять, что я такой же, как и люди, которые просто не думают о своем здоровье. Принять — это не смирение. Принять — это примирение, это согласие жить с тем, что есть. Это скорее про осознание себя и осознание того, что нужно о себе заботиться и любить себя. Моя терапия изначально представляла два раза в день шесть таблеток. Был период — одна таблетка в день. Сейчас две таблетки в день в один прием. Терапия всегда индивидуальна, это выбор, диалог врача с пациентом. Мы до сих пор обсуждаем, что будет более приемлемым в моем случае, поскольку каждый препарат все равно имеет побочные эффекты.
Скрывают преступление, а о своем ВИЧ-положительном статусе люди просто не рассказывают. Я стараюсь менять язык, каким об этом говорят, потому что это очень важная деталь — как мы скажем, так и будет в обществе воспринято. Люди стараются просто не раскрывать, это правда. Я и про себя не знаю, раскрывал бы я или нет. Я год-полтора жил со статусом, учился, уже волонтерил в фонде «Шаги», и меня попросили дать интервью, вроде как без лица. Потом выяснилось, что это было интервью для The Washington Post и очень даже с лицом. В общем, просто я неправильно понял, когда мне объясняли. В итоге вышла маленькая заметка, и после этого я подумал: «Окей, мир от этого не рухнет». И он действительно не рухнул. Спустя несколько месяцев я давал интервью Первому каналу.
Я живу в Москве, и здесь, честно говоря, каждый занят собой и у каждого есть свой мир. А чем дальше в регионы, тем сложнее жить со статусом. Стигма среди медиков до сих пор встречается и в Москве. Врачи отказываются принимать пациентов вплоть до увольнения. Со мной, правда, такое случилось только однажды. Честно скажу, я редкий случай. Как-то так получается, что меня не особо где подискриминируешь и постигматизируешь.
В тот раз я пришел на обследование на ИППП (инфекции, передающиеся половым путем. — Forbes Life). Доктор решил поспрашивать меня, с чего вдруг я пришел на обследование. Я, конечно, еле удержался объяснить, что он должен быть рад, что люди вообще идут это делать. Когда дошли до разговора о ВИЧ-инфекции, врач стал допытываться про мои партнерские отношения — всех ли я оповещаю, все ли понимаю. А я понимал, что разговариваю с человеком, который абсолютно дремуч в теме ВИЧ, не понимает вообще, что такое антиретровирусная терапия, что элементарно презерватив защищает от ВИЧ-инфекции.
Честно скажу, я редкий случай. Как-то так получается, что меня не особо где подискриминируешь
Так получилось, что именно в фонде «Шаги» проходила группа взаимопомощи, которая мне помогла, — и я решил помогать другим. Со временем я стал не просто волонтером, а консультантом, затем администратором центра, дорос до руководителя программ. «Шаги» — старейший фонд борьбы со СПИДом в Московском регионе. Изначально он основывался для помощи и поддержки ВИЧ-позитивным. Со временем мы стали работать уже по профилактике наиболее уязвимых категорий лиц: секс-работники, люди, потребляющие наркотики. Сейчас активно работаем с мигрантами. Это те, кто обычно оказывается за бортом и в социальном, и в медицинском плане. Проблем так много, что сказать, какая из них главная, сложно. Я бы выделял вопрос неграмотности общества и особенно медицинского персонала. Отсутствие понимания того, что такое ВИЧ-инфекция. Все знают, что она есть, но все ее боятся как огня, не понимая, как она реально передается и как можно себя защитить. Отсюда и рождается стигма.
Мой статус никак не ограничивает мою жизнь, за небольшим исключением: нужно регулярно ходить в СПИД-центр, регулярно сдавать анализы и помнить, что каждый день ты принимаешь лечение. Конечно, все это мелочи. Просто каждый человек, который много лет живет с любым заболеванием, естественно, подустает от этого. В моем случае есть альтруизм и определенный эгоизм, что помогает мне принимать себя и свой мир адекватным, таким, какой он есть, и при этом приносить себе радость и счастье. А то, насколько счастлив человек, никак не связано с его статусом.
